文/羊城晚报全媒体记者张华
图/受访者提供
从8岁开始，鑫鑫就患上了一种“怪病”。整整四年了，他时不时耳朵发红、发肿以及剧烈疼痛。同时，耳朵温度烫手，发作时需要空调开到18℃对着身体吹，才能入睡。另外，情绪紧张的时候，耳朵红肿会立即发作。家人带着鑫鑫找了医院就诊，都找不出病因。
近日，医院东病区罗迪青教授诊断鑫鑫患上了“耳朵红斑疼痛症”，通过超处方用药，采用伊曲康唑胶囊这种抗真菌的药物治疗。经过一年治疗，控制了症状。如今停药四个月，病情稳定。鑫鑫的生活终于恢复正常。
耳朵红肿疼痛困扰3年，多省份求医诊断不明
12岁的鑫鑫来自江西赣州，鑫鑫妈妈向记者介绍，“孩子8岁多时突然患上了一种怪病，在剧烈运动、吹风筒或者天气炎热的时候，两只耳朵开始就发红、发肿以及剧烈疼痛，同时耳朵的温度明显升高，有时非常烫手，天天发作四五次，甚至七八次，每次持续几分钟至几十分钟不等。孩子晚上发作厉害的时候甚至不能躺下睡觉，空调经常要开到18℃，并且喜欢坐着对着空调吹，降温后孩子感觉会好一些。夏天特别严重，冬天略微好转，但仍有病症，几乎不得消停。”
另外，鑫鑫妈妈还说，鑫鑫如果遇到老师提问题或批评，情绪紧张会立马发作，痛得他用手扇耳朵。
自从得了这个怪病，鑫鑫的学习生活完全被打乱了。上不了体育课，夏天更是不得安宁。于是家长带着孩子先后在江西赣州、南昌；医院就诊，看过儿科、皮肤科等，医生也说不出个所以然来，偶尔有大夫开点止痛药，但没有任何效果。
专家认为确实是有病，且是一种罕见疾病
苦于每次发作都像有一把火在烧耳朵。在年10月，鑫鑫家人经多方打听，慕名找到医院东院皮肤科罗迪青教授。
罗迪青教授判断鑫鑫患上的不是一般的疾病。当即找来额温枪检查，发现耳朵、面部等部位的体温基本正常。于是，让其连续上下楼梯5分钟再看情况。五分钟后，鑫鑫红着耳朵回到诊室。只见其两个耳朵明显发红，用手一摸，果然发烫。使用额温枪一测，发现其耳朵的温度达到了37.6℃，而耳旁的皮肤才37.0℃。
“小朋友的确有病，而且是一种罕见病——耳朵红斑疼痛症。”罗迪青教授对鑫鑫家长说，“这个病不好诊断，好多大夫也没有见过，甚至没有听说过。在临床上，有人诊断为红耳综合征，有人认为是红斑肢痛症的特殊表现。目前，对孩子发病原因暂不清楚，也没有公认的治疗方法。”
对此，罗迪青教授采用了肉毒素封闭、止痛药等经典方案。可惜的是，效果并不是太理想。为此，罗教授大量阅读文献，最后决定，采用伊曲康唑胶囊这种抗真菌的药物来治疗。
经过与患者家属协商，家属同意尝试超说明书用药。治疗两周后，鑫鑫的耳朵疼痛与红斑有所减轻；五周后明显好转，发作频率大大减少，疼痛明显减轻。最终经过一年的治疗，鑫鑫的症状明显好转，十来天发作七八次，有时几天都没有一次，每次持续时间只有几分钟，耳朵虽然微红，但已经不疼痛，现在已停药。“我们已经停药四个月了，病情稳定。孩子已经回归正常的学习生活了。”鑫鑫妈妈说。
医患同心，首次用药取得良好效果
罗迪青教授介绍，据文献记载，这是皮肤科专业领域中，首次用伊曲康唑胶囊治疗耳朵红斑疼痛症。本次治疗案例的论文已经收录在TherapeuticAdvancesinChronicDisease（《慢性病治疗进展》）杂志中，即将发表。
“其实，刚开始使用抗真菌的药物治疗耳朵红斑疼痛症的时候还是有点忐忑的，但好在之前阅读过大量有关于耳朵红斑疼痛症的文献和案例，做过不少功课，而且患儿和他父母都很信任我，也让我有了信心。”罗迪青教授说。
罗迪青认为，面对临床上尚无明确病因及诊疗手段较为罕见的疾病，一方面需要医生长期的扎实积累、专业判断，另一方面需要患者的信任与配合，医患同心，其利断金。
“尝试新方案时，要在态度上大胆，在行为上谨慎。用药期间，我安排我的学生、医院的卢井发副主任医师一直和病人一家保持密切联系，在确保安全的情况下，及时调整治疗方案。卢井发副主任医师也表示通过这个病例，他也得到了很大启发，这大概也是一种医者专业精神的传承吧。”罗迪青教授说道。
来源
羊城晚报·羊城派
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